雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來(lái),在雪晴迷霧般的世界里,連同生活自理能力一起消失的,還有對(duì)于過(guò)去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬,曹連營(yíng)清醒著面對(duì)這份遺忘。在他的世界里,時(shí)間的刻度模糊不清,“每一天都是復(fù)印的”。
2014年10月,曹連營(yíng)帶著雪晴在新疆哈密伊吾胡楊林旅游。受訪者供圖
文丨新京報(bào)記者 朱清華
編輯丨陳曉舒
校對(duì)丨劉軍
本文8328字 閱讀13分鐘
八月中旬,64歲的曹連營(yíng),穿上紙尿褲試了試,悶熱,不透氣,出汗多,不舒服。
他躺在愛(ài)人雪晴平時(shí)躺的床上,坐在她平時(shí)坐的沙發(fā)上,還去衛(wèi)生間的坐便椅體驗(yàn)了一會(huì)兒。這些都是雪晴耗盡力氣,一天輾轉(zhuǎn)數(shù)次,能在一個(gè)88平方米的家里移動(dòng)的位置。
體驗(yàn)的結(jié)果是,沙發(fā)一個(gè)位置坐半小時(shí)會(huì)累,坐便椅坐久了硌得慌。曹連營(yíng)當(dāng)即決定“改進(jìn)工作”:每隔幾十分鐘就在床、兩個(gè)沙發(fā)之間輪流讓雪晴換著坐姿休息。
這一段時(shí)間,是曹連營(yíng)和愛(ài)人結(jié)婚40年來(lái),少有的一次分開(kāi)。愛(ài)人在ICU,他在家。雪晴不在家的房間如同沙漠,他感到窒息般地痛苦,以水當(dāng)飯。手機(jī)上為照顧雪晴設(shè)定的十幾個(gè)鬧鐘提醒的是一片虛無(wú)。
雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來(lái),在雪晴迷霧般的世界里,連同生活自理能力一起消失的,還有對(duì)于過(guò)去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬,曹連營(yíng)清醒著面對(duì)這份遺忘。在他的世界里,時(shí)間的刻度模糊不清,“每一天都是復(fù)印的”。
他們都成了困在時(shí)間里的人。
這樣的生活不是孤例?!吨袊?guó)阿爾茨海默病報(bào)告2021》顯示,我國(guó)現(xiàn)存的阿爾茨海默及其他癡呆患病人數(shù)為1300多萬(wàn),居世界第一。而且隨著我國(guó)人口平均壽命的增長(zhǎng),每年約有30萬(wàn)新發(fā)病例。阿爾茨海默病每年所致的社會(huì)總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)11406億元,是癌癥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的5倍。
9月21日,是阿爾茨海默病日,這個(gè)被稱(chēng)為世上最“溫柔”的絕癥,不只是健忘,還是全人類(lèi)第七大死因。
在家庭的隱秘角落里,人們正在經(jīng)歷一場(chǎng)始于暮年的漫長(zhǎng)搏斗,卻幾乎沒(méi)有勝利可言。
時(shí)間的窮人
在時(shí)間上,曹連營(yíng)說(shuō)自己是一個(gè)名副其實(shí)的窮人,“被打了三折”?!耙郧耙胩魍慕K點(diǎn)線你得從望遠(yuǎn)鏡望過(guò)去才能看得清,現(xiàn)在你近視到500度的雙眼只需匆匆一掃便可一目了然。你只有這些生命庫(kù)存了。”
在“三折”的時(shí)間里,他的“工作”環(huán)環(huán)相扣。
早晨7點(diǎn)多雪晴開(kāi)始在床上說(shuō)話,曹連營(yíng)起來(lái)給她喂水。夫妻倆不再睡臥室了,單元樓里每家的格局都是一樣的,每一個(gè)午夜,雪晴的聲音,“像播音設(shè)備壞了,語(yǔ)言不由自主地流出來(lái)?!蓖回?、響亮,刺破夜空的寧?kù)o。為了最大程度減少這樣的“噪音”,曹連營(yíng)把床移到客廳,他睡在一旁的行軍床守護(hù),她踢了被子就給她蓋上。
9點(diǎn)多,把雪晴從客廳的床上抱到衛(wèi)生間。她已經(jīng)不能自如地走路了,緊緊摟著他的脖子,放下坐便椅的時(shí)候,仍然摟得緊緊的,曹連營(yíng)只得把頭從她手中抽出來(lái)。雪晴身材嬌小,生病以后身體卻如鉛重,曹連營(yíng)形容為“鐵疙瘩”。
在坐便椅上穩(wěn)住之后,曹連營(yíng)用布帶把她的身體固定在兩邊的扶手上,雪晴甚至已經(jīng)感知不到身體的傾斜,稍不注意就會(huì)一跟頭栽下來(lái)。
為了省時(shí)間,我把坐便椅拎到衛(wèi)生間,馬桶是我的,坐便椅是妻的。我倆同時(shí)完成著出恭任務(wù)。妻和我面對(duì)面,好像四十年前去餐廳吃飯一樣。所不同的是,當(dāng)時(shí)我倆不但相識(shí)而且還相愛(ài),現(xiàn)在呢,我認(rèn)識(shí)妻,妻已經(jīng)不認(rèn)識(shí)我了。再有就是現(xiàn)在和當(dāng)時(shí)的氣味不一樣。這一點(diǎn)我知道,妻已經(jīng)不知道了?!?021年9月16日
如廁結(jié)束,幫雪晴擦洗身體。這些是清早起來(lái)完成的第一組動(dòng)作。時(shí)間不定,長(zhǎng)的時(shí)候要一個(gè)小時(shí)。
此后,每個(gè)小時(shí),喂水一次。每?jī)蓚€(gè)小時(shí),如廁一次。12點(diǎn)30分,用燒開(kāi)的水,把雞蛋沖成蛋花,放點(diǎn)蜂蜜,保證雪晴的營(yíng)養(yǎng)。下午5點(diǎn)30分重復(fù)一次。
9月14日,曹連營(yíng)把冰箱里剩下的菜都燉了。這是他買(mǎi)的30元抗疫蔬菜包,他把蓮花白、西紅柿、芹菜、絲瓜和羊肉,切得細(xì)碎,煮一鍋,這一天的主菜就算做好了。做飯的時(shí)候,曹連營(yíng)用手機(jī)監(jiān)控,看著三四步之外的雪晴?!拔揖湍艿谝粫r(shí)間知道她有沒(méi)有什么大問(wèn)題,有時(shí)在那看電視,有時(shí)在那聽(tīng)音樂(lè),都好?!?/p>
晚上把燉好的菜一熱,饃饃一蒸。這些流程里剩下的時(shí)間,雪晴在家里“巡邏”、在沙發(fā)上看電視。
而曹連營(yíng)則花費(fèi)大量的精力反復(fù)處理,因大小便失禁帶來(lái)的衛(wèi)生問(wèn)題。他把地板上的污穢物稱(chēng)之為妻子的“作品”,擦干凈地板,把妻子的身體清洗干凈?!鞍胄r(shí)后,妻的第二批貨又到了,我又復(fù)習(xí)了一遍?!?/p>
在照護(hù)妻子的7年多時(shí)間里,曹連營(yíng)沒(méi)有想到這個(gè)病如此熬人,也沒(méi)想到自己已經(jīng)堅(jiān)持走了這么久。
八月份住院分開(kāi)的幾天,第一次讓他意識(shí)到,他“堅(jiān)強(qiáng)”的根基,是雪晴在跟前,是雪晴的存在。“不管她知不知道我是誰(shuí),但是我知道她是誰(shuí),我還是要好好愛(ài)她?!?/p>
2018年6月,雪晴在家中陪著曹連營(yíng)看報(bào)。受訪者供圖
甜蜜的舊時(shí)光
40年前,曹連營(yíng)和雪晴家相隔不過(guò)10公里,他們經(jīng)人介紹相識(shí)。
曹連營(yíng)一眼看中了“小家碧玉”的雪晴,大眼睛,雙眼皮,羞羞答答,話不多,“長(zhǎng)得甜甜的”,完全擊中了曹連營(yíng)的審美。曹連營(yíng)喜歡讀小說(shuō),愛(ài)看電影,雪晴是她想象中媳婦的樣子,“我們之間就像《我的父親母親》里那樣純潔樸實(shí)?!?/p>
結(jié)婚的日子是1982年8月23日,那個(gè)禮拜一陽(yáng)光燦爛,曹連營(yíng)記得居委會(huì)一位年近60的大爺哆哆嗦嗦地用鋼筆填寫(xiě)了一式兩份紅封面的結(jié)婚證,沒(méi)有照片,只是一張紙。
雪晴做得一手好菜。曹連營(yíng)特別鐘情“皮芽子炒羊肉(洋蔥炒羊肉)”,她常常問(wèn),
“曹連營(yíng)啊,這個(gè)菜怎么樣?”
“可以呢。”
“只是可以嗎?”
“好的很呀!”
結(jié)婚后,有一次雪晴回自己家看望母親,母親說(shuō):“你今天不要回了,在我們這兒住?!?/p>
她答:“我要回去,回去給曹連營(yíng)做飯吃?!?/p>
這話讓曹連營(yíng)感動(dòng)至今。
每天早晨,雪晴喊一聲“曹連營(yíng)吃飯了!”飯做得精細(xì),從不敷衍。“我們同事說(shuō)的,哎喲曹連營(yíng),你早上吃飯吃餃子了,羨慕你呀!這個(gè)日子過(guò)的?!?/p>
曹連營(yíng)待人熱情,當(dāng)過(guò)老師,后來(lái)在一家醫(yī)院工作,業(yè)余喜歡播音主持,時(shí)常為親友主持婚禮。身邊的人說(shuō)他有娃娃氣,長(zhǎng)不大,喜歡開(kāi)玩笑。
雪晴清苦,少女時(shí)期撿拾沒(méi)燒透的煤塊,到了下鄉(xiāng)的年齡又去農(nóng)村奉獻(xiàn)了4年。后來(lái)她成為一家國(guó)企職工,經(jīng)常上夜班,曹連營(yíng)每天騎著自行車(chē)接送。那時(shí)候他自行車(chē)騎得“好極了”,前面載著女兒,后面載著雪晴。那輛自行車(chē),除了鈴鐺低調(diào),默默無(wú)言外,所有的零件都高調(diào)得叫喚個(gè)不停,高低不平、曲曲彎彎的羊腸小道上,印上了曲譜一般的輪紋。若干年后,前面的女兒去了遠(yuǎn)方,后面的雪晴宅在家里,而那輛自行車(chē)在地下室里冬眠著。
1998年國(guó)企改制后雪晴下崗,專(zhuān)心照料家庭,那時(shí)候他們的女兒15歲。曹連營(yíng)性子急,語(yǔ)速快,有時(shí)會(huì)無(wú)意間傷害雪晴,他在日記里反思,“是不是有些過(guò)于苛求?你一遍遍數(shù)落她的不是,她只是默默無(wú)語(yǔ)……你的步伐是否過(guò)于匆匆,她會(huì)迷茫地看不清你的背影?”
此后,女兒一路從高中、大學(xué)讀到博士,直到國(guó)外定居。
剩下大多數(shù)的時(shí)光,是兩人,三餐,四季。
你值班中午不回家,她做好米飯、魚(yú)和豇豆給你送來(lái)。你吃著飯,她陪你聊了1小時(shí)。晚上回家,你和她一起烙韭菜盒子,你滿足于平凡之人過(guò)著平淡之日子。你說(shuō)你就生活在昨天苦苦追尋的“美好的未來(lái)”,無(wú)需那么苦心巴力地在期待中生活?!?012年8月7日
2012年8月23日是他們結(jié)婚30周年紀(jì)念日,珍珠婚。曹連營(yíng)和雪晴在高興之余,看見(jiàn)了對(duì)方逐漸滄桑的面容。
他說(shuō)不用送飯了,晚飯?jiān)趩挝皇程贸?。雪太大路上滑滑嚓嚓的,他?dān)心她摔倒。她說(shuō)還是送吧,今晚她做的是丸子湯,味道不錯(cuò),她擔(dān)心他值夜班太辛苦吃不消。她送完飯后回家,他等著她到家的電話?!?012年12月4日
2013年初,女兒即將臨盆,雪晴奔赴國(guó)外去照料。家里空蕩蕩,似乎都能產(chǎn)生回聲,他索性干起家務(wù)活來(lái)。在雪晴出發(fā)前兩天,他對(duì)要洗碗的她說(shuō):“放下放下給我留下。等你不在家時(shí)我用洗碗排遣寂寞?!边@辦法有作用,但作用不大,他只好掄起拖把拖地。
那些年,生活如籃。曹連營(yíng)感到輕松,因?yàn)椤盎@子本身沒(méi)有籃底”,許多煩惱穿籃而過(guò),“只想今天的事”。
1984年,結(jié)婚第兩年,夫妻倆人在家中合影。受訪者供圖
消逝的記憶坐標(biāo)
這樣的生活在2014年戛然而止。
雪晴不再會(huì)做拿手的新疆拉條子了,炒菜時(shí)忘記放調(diào)料,包餃子,顫顫巍巍捏不成形。
“但是呢,她又特別心疼我,還要給我送飯,我說(shuō)你不要送了,我在食堂吃。”曹連營(yíng)從來(lái)沒(méi)有評(píng)價(jià)過(guò)這些飯菜。
雪晴開(kāi)始不認(rèn)路。曹連營(yíng)在家門(mén)口的車(chē)站等她,等不到。她在前一站下了,茫然地四處找回家的路,也不記得給曹連營(yíng)打電話?!八挠洃浭乔逅疂婙啽?,留不住幾滴水珠?!?/p>
她還能做一些力所能及的事。在曹連營(yíng)收拾主持行頭時(shí),她會(huì)把唐裝疊整齊,裝進(jìn)包里,再把皮鞋擦亮。如果曹連營(yíng)邀請(qǐng)她同去,她會(huì)高興地隨車(chē)前往。當(dāng)曹連營(yíng)在臺(tái)上主持,她除了鼓掌,就是靜靜地看著。
急性子的曹連營(yíng)喜歡大步流星往前走,他的嘴巴像錄音機(jī)一般對(duì)著雪晴滔滔不絕。每次回眸他都很內(nèi)疚——他走得太快了,雪晴遠(yuǎn)遠(yuǎn)落在后面。
夜晚,他們時(shí)常一起看電影。曹連營(yíng)興致勃勃評(píng)論正在觀看的電影,一扭頭,雪晴睡著了。有時(shí)醒著,卻睜著大而無(wú)神的眼睛問(wèn):“你說(shuō)啥?”或者曹連營(yíng)哈哈大笑時(shí),雪晴無(wú)動(dòng)于衷,他只好把笑聲攔腰截?cái)?。侃侃而談的曹連營(yíng),像泄了氣的皮球,面對(duì)的常常是緘默不語(yǔ)的雪晴,親密愛(ài)人變得無(wú)法交流,他開(kāi)始手足無(wú)措。
2015年4月9日,對(duì)曹連營(yíng)來(lái)說(shuō)是一個(gè)特殊的日子,他提前退休,專(zhuān)心照顧雪晴。
那時(shí),雪晴還能走路。曹連營(yíng)拉著她的手去散步,但雪晴的動(dòng)作遲緩,幾乎成了風(fēng)風(fēng)火火的曹連營(yíng)最討厭的那種人,有時(shí),曹連營(yíng)忍不住發(fā)脾氣?!罢f(shuō)句真心話,我沒(méi)有那么高尚。我的內(nèi)心時(shí)不時(shí)地處在糾結(jié)中,然而不同的是,我給自己設(shè)定了一個(gè)不容許突破的底線??匆?jiàn)她我就看見(jiàn)了我的過(guò)去?!?/p>
曹連營(yíng)對(duì)她說(shuō):“好,走快些。不要用腳后跟拖地,逼著自己快快走!”雪晴像粉絲一樣追著他,他狠下心來(lái)又加快了腳步。雪晴氣喘吁吁追上后,曹連營(yíng)又對(duì)她說(shuō):“請(qǐng)你一定理解我,不這樣我們就完蛋了。我們要逼著自己做自己不愿做的事才行,你沒(méi)發(fā)現(xiàn)你比過(guò)去強(qiáng)多了?”她張著大大的眼睛望著他,不說(shuō)話。
雪晴已經(jīng)喪失了許多生活能力,如同一張消磁的銀行卡。曹連營(yíng)夸雪晴被子疊得不錯(cuò),其實(shí)橫七豎八。聽(tīng)了贊美,她的臉上會(huì)露出微笑。在她看電視時(shí),曹連營(yíng)看書(shū),電視節(jié)目完了,她也不吭聲,她已經(jīng)不知道“什么是完了”?!昂伪卮疗颇?,她只能做到這些了?!?/p>
那段時(shí)期,他們很少開(kāi)火做飯,鍋鏟常在抽屜里沉睡。時(shí)常去外面下館子,有時(shí)候是一碗牛肉面,搭配幾個(gè)烤羊肉串。有時(shí)候是附近的親戚朋友,做了好吃的送過(guò)來(lái)。
曹連營(yíng)在日記中自責(zé)、道歉更加頻繁。
“你不該對(duì)她那樣,你沒(méi)見(jiàn)她那茫然無(wú)辜的雙眼,她難得和你頂嘴了,你喜憂參半。憂的是你跟她說(shuō)話急了些,惹她生氣了;喜的是她能將她的不悅宣泄出來(lái)。前后也就十分鐘,你找她說(shuō)話,她還是氣定神閑,就像什么也沒(méi)發(fā)生一樣。你的心在流淚,你對(duì)自己說(shuō):“她的一切在你手里,你傷害她等于全世界傷害她!”——2015年5月21日
一些見(jiàn)過(guò)雪晴的人開(kāi)始議論她得阿爾茨海默病的事。曹連營(yíng)最初問(wèn)是誰(shuí)這么是非,后來(lái)想了想“不麻煩了,誰(shuí)愿說(shuō)誰(shuí)說(shuō)去?!?/p>
他不再回避,雪晴確實(shí)病了。
2015年夏,曹連營(yíng)帶著雪晴和同學(xué)在柴窩堡湖游玩。受訪者供圖
漫長(zhǎng)的求索
2016年,在走路的時(shí)候,拉著她,仿佛拉著爬犁,仿佛走在沙灘上,仿佛推著一輛上了鎖的自行車(chē),這些生動(dòng)的比喻出自曹連營(yíng)。他決定放慢腳步,“總歸拉不住時(shí)間,但還能緊緊拉著手?!?/p>
2016年1月中旬的一天,雪晴渾身顫抖,嘴唇紫得像紫藥水,眼角流著淚,渾身上下抖得像篩沙子。
到醫(yī)院進(jìn)行全面檢查,腦部CT顯示,她的大腦已經(jīng)是70多歲了,而她實(shí)際只有57歲。
雪晴開(kāi)始經(jīng)常生氣,不耐煩,對(duì)身邊的人冷眼。她的耐性像是壓不住熱水壺里滾了的開(kāi)水,她動(dòng)動(dòng)嘴巴,曹連營(yíng)就得馬上行動(dòng),兩個(gè)人的性子互換了。從這時(shí)起,雪晴的脖子上會(huì)掛著一個(gè)一捏就會(huì)叫喚的小氣囊,需要的時(shí)候,她可以隨時(shí)按。
夜里她一趟又一趟地起夜,有時(shí)是純粹起來(lái)轉(zhuǎn)悠后又躺下了,借著窗戶透進(jìn)來(lái)的月光,醒來(lái)的曹連營(yíng)每次都能看見(jiàn)雪晴坐在床沿,像一個(gè)刻苦背誦課文的學(xué)生,嘴里絮絮叨叨。曹連營(yíng)的睡眠被分割得斷斷續(xù)續(xù)。他學(xué)習(xí)著適應(yīng)雪晴的作息,不敢浪費(fèi)任何一點(diǎn)休息的時(shí)間,“哪怕只是時(shí)間的邊角料”。
曹連營(yíng)同學(xué)朋友多,經(jīng)常聚會(huì),他也喜歡喝酒。只是不帶上雪晴,他不放心,帶上雪晴,喝得拘謹(jǐn)。慢慢地,他似乎沒(méi)有太多個(gè)人生活了。
每天下午六點(diǎn)多鐘酒蟲(chóng)子就在嗓子里躁動(dòng)不安的,我恨不得約上三朋四友喝個(gè)人仰馬翻。扭頭看看牽著手的妻子,我所有的豪情壯志頓時(shí)煙飛灰滅。我用舌頭安撫了一下雙唇,它倆相互吧嗒了幾下便灰心喪氣作罷。我一頭扎進(jìn)一份報(bào)紙或是一本書(shū)里,看進(jìn)去與否不要緊,先把規(guī)定動(dòng)作做出來(lái)。聽(tīng)著酒蟲(chóng)子,我餓死你!——2016年4月1日
10月,雪晴的母親去世了。雪晴性情大變,更加躁動(dòng)不安,大小便失禁。她在家里面走著會(huì)尿,尿的時(shí)候不蹲下,直接尿在米袋旁邊。給她換尿不濕,她把棉花扯得粉碎。
她分不清上衣和褲子,伸出腿就要穿上衣。還特別強(qiáng)調(diào):“這是我的,是我的。”
大便失禁后,曹連營(yíng)為她脫換內(nèi)褲,她大喊著“打人啦!”曹連營(yíng)幫她擦洗身子,她不肯褪去上衣,緊緊抱著衣服,說(shuō)曹連營(yíng)是騙子,“要騙走她的衣服?!彼芍苓B營(yíng),讓他走,“你給我出去!”
長(zhǎng)期的大便失禁,讓家里的味道揮之不去,兩個(gè)電風(fēng)扇也吹不散。
雪晴的不配合成為最棘手的問(wèn)題。光靠自信和堅(jiān)持已經(jīng)不夠了,面對(duì)疾病,曹連營(yíng)毫無(wú)招架之力。
安安靜靜不去干擾她,她似乎一切正常。不要讓她刷牙,她的牙刷都不認(rèn)得她的牙了;不要給她蓋被子,她的被子每天起床后,就是一個(gè)巨大的麻花;出去不要牽她的手,她說(shuō)她自己會(huì)走路,而她哪里臟哪里滑往哪兒走。她的病沒(méi)治好,我已經(jīng)是神情恍惚了,也是一個(gè)病人了?!?017年2月20日
在路上,不讓攙扶,一路上雪晴又喊又叫,曹連營(yíng)扶一把,她就喊“大家看啊,要出人命啦!”人們像看大猩猩一樣看著他們。曹連營(yíng)不怨她,盡管顏面盡掃。“到了她妹家我當(dāng)著她妹的面把她數(shù)落了一番,數(shù)落完后我更心疼了,唉,她有病我怎能怨她?!?/p>
雪晴吃飯也開(kāi)始困難了,勸說(shuō)吃飯成了頭等大事。有時(shí),一天到晚,油鹽未進(jìn)。夜里,雪晴在家里“巡邏”,嘴里說(shuō)著沒(méi)完沒(méi)了的臟話,聲音響亮。曹連營(yíng)充滿歉意,試圖制止的動(dòng)作只會(huì)讓雪晴聲音更大,他放棄了,好在左鄰右舍比較包容。
也有偶爾的時(shí)刻,比如她穿反了拖鞋,曹連營(yíng)幫忙換之后,她會(huì)說(shuō)一聲“謝謝!”
雪晴手里時(shí)常把玩著一把梳子,好似焊在她手上。一天,梳子突然找不到了,急得她滿屋子轉(zhuǎn)悠,嘴里嘟嘟囔囔地說(shuō)是曹連營(yíng)拿走了。曹連營(yíng)滿屋子找不到,折騰兩小時(shí)后,她指著左腿神秘地對(duì)他說(shuō):“我一摸這硬硬的,梳子在我襪子里呢。”
某些時(shí)刻,適應(yīng)了這些緊張之后,曹連營(yíng)覺(jué)得雪晴“挺可愛(ài)”,“權(quán)當(dāng)又養(yǎng)了個(gè)女兒”。
也是在這一年,曹連營(yíng)開(kāi)始請(qǐng)陪護(hù)保姆,家庭收入的一半拿去付了工資,“經(jīng)濟(jì)閃電般減肥”。
有過(guò)一段短暫的美好時(shí)光,當(dāng)陪護(hù)照顧雪晴的時(shí)候,一部分屬于曹連營(yíng)的時(shí)間開(kāi)始了,他用兩個(gè)月的時(shí)間看完了十期《中篇小說(shuō)選刊》,還利用晚飯后散步的時(shí)間在單元樓下學(xué)會(huì)了平衡車(chē)。
美好是短暫的。早晨,曹連營(yíng)和保姆同時(shí)抱她如廁,曹連營(yíng)扶著,保姆幫忙脫褲子,她坐在馬桶上腳亂踢,以至于家里的門(mén)沒(méi)有一個(gè)好的,包括衛(wèi)生間的門(mén)把手。“像一個(gè)車(chē)輛的方向盤(pán)壞了,車(chē)子?xùn)|撞西撞?!?/p>
雪晴開(kāi)始打人,勸說(shuō)她洗澡時(shí),不時(shí)就是一拳打在保姆身上,罵著最?lèi)憾镜恼Z(yǔ)言。
那踢在護(hù)工左眼框的一腳,分明是護(hù)工給妻擦下半身時(shí)妻給護(hù)工的返利。沒(méi)有分身術(shù)的我正在與妻的兩條胳膊搏斗,只好眼巴巴尷尬地看著護(hù)工疼得齜牙咧嘴。職業(yè)素質(zhì)極高的護(hù)工輕傷不下火線,硬是把在床上又蹬又踹的妻的全身擦干凈了,緊接著我們用了洪荒之力給妻換上干凈衣服,她又舒舒服服地接著罵起我們?!?017年5月16日
每天讓雪晴下樓乘涼,上樓回家,“都是一場(chǎng)磨難”。雪晴會(huì)撒下一路臟話和喊叫。在保姆的協(xié)助下,曹連營(yíng)把雪晴從后面抱住回家,累得氣喘吁吁。后來(lái),保姆說(shuō)“干不下去了,壓力太大了”。
兩年的時(shí)間里,換了6、7個(gè)保姆,最長(zhǎng)的一位待了將近一年。夏天回老家割麥子后,沒(méi)再回來(lái)?!澳弥剿谋D吩谄薜奈垩苑x語(yǔ)的炮轟下摘下圍裙,撂下油污的抹布,出去焗了油,回來(lái)洗了澡,然后像一只驕傲的白鵝下了樓,消失在人海里?!?/p>
曹連營(yíng)說(shuō),“我們家媳婦特別好,把我養(yǎng)成廢人了?!闭f(shuō)這話的意思是,2018年夏天,眾多保姆先后離開(kāi),他必須得開(kāi)始以一己之力負(fù)責(zé)24小時(shí)的照護(hù)。
2021年8月開(kāi)始,雪晴走路越來(lái)越不穩(wěn)當(dāng),工作人員會(huì)上門(mén)為雪晴做核酸。受訪者供圖
“寫(xiě)日記當(dāng)做服藥一樣”
2017年9月,曹連營(yíng)參加婚宴后,匆匆往家趕。打開(kāi)家門(mén),雪晴看著他,哽咽地說(shuō):“我在找你,你到哪去了。”說(shuō)完,紅了眼圈?;疾∫詠?lái),這幾乎是第一次動(dòng)情的時(shí)刻。曹連營(yíng)緊緊摟著她,心里的酸楚在眼眶涌動(dòng)。
只要曹連營(yíng)短暫地離開(kāi)家,她都會(huì)指著曹連營(yíng)的衣服問(wèn)保姆,“這個(gè)人去哪里了?”
下雨的時(shí)候,曹連營(yíng)翻著報(bào)紙,雪晴坐在書(shū)桌旁的沙發(fā)上,抱著小熊玩具說(shuō)個(gè)不停,“我感到有一縷縷溫馨從她身邊飄逸過(guò)來(lái)。愿意就這樣靜靜守候一生。”這樣的時(shí)刻,慢慢地竟然成了規(guī)律,夜深人靜之時(shí),雪晴不鬧了,她守著曹連營(yíng),曹連營(yíng)守著書(shū)?!翱嗍强帱c(diǎn),但挺美的?!?/p>
那年9月的最后一天,清晨,雪晴對(duì)著曹連營(yíng)喊“叔叔吃飯了!”在搖搖晃晃破碎的記憶中,如果有哪個(gè)時(shí)刻可以確定地說(shuō),雪晴忘了曹連營(yíng)??峙戮褪沁@一天。
“你從一年前開(kāi)始喊我叔叔,你覺(jué)得我是好人,是可信賴(lài)的,然而你已認(rèn)不出我是你丈夫。你的世界一片混沌無(wú)序雜亂,我在你心里的位置沒(méi)被他人強(qiáng)占,只是上面落滿了塵土,我的名字隨著斑駁而消失了,至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深處,如果有一天我把你的名字也忘記了,那不是公平,而是殘酷?!薄?018年8月19日
大段大段的時(shí)間,兩個(gè)人困在重復(fù)的日常里。常常是經(jīng)過(guò)五十分鐘的努力,曹連營(yíng)終于把最后一口飯喂進(jìn)雪晴嘴里,正在咀嚼成就感的間隙,“妻又對(duì)我說(shuō),她還沒(méi)吃飯呢!”
出門(mén)難,就減少出門(mén)次數(shù)。狀態(tài)好的時(shí)候,曹連營(yíng)帶著雪晴參加聚會(huì),雪晴甚至能對(duì)人說(shuō)出“長(zhǎng)得太好了”這樣的話。
“去做你害怕的事,害怕自然就會(huì)消失?!辈苓B營(yíng)最怕炒菜等家務(wù)活,早晨起床,他開(kāi)始炒菜做飯,打掃衛(wèi)生,澆花,“硬著頭皮去做不想做的事,做一件少一件”,完成這些瑣事后,就只剩下如廁、喂飯的難題了。在無(wú)數(shù)次的擦洗身體,清理污穢物的過(guò)程中,他和雪晴已經(jīng)逐漸模糊了性別的界限,“因?yàn)槿跒橐惑w了,沒(méi)有什么她是女的我是男的?!?/p>
如果能順利扶到馬桶旁,順利解手,曹連營(yíng)會(huì)像“過(guò)節(jié)一樣高興”。他的日記風(fēng)格起了變化,會(huì)用幽默的筆調(diào)來(lái)描述一場(chǎng)如廁經(jīng)歷。
我家地板不經(jīng)臟,一天下來(lái)就會(huì)像鹽堿地一樣泛白。正拖著地,妻又用臭味刺激我用口罩護(hù)衛(wèi)著忍受委屈的鼻子。地拖完后,我一個(gè)華麗轉(zhuǎn)身進(jìn)入到給妻脫、擦、換紙尿褲的系統(tǒng)工程中了。由于肥力強(qiáng),我家的地板要是種上麥子一定會(huì)年年大豐收。我的鼻子還在頑固的臭味中忠于職守?!?019年3月9日
雪晴如果能凌晨2點(diǎn)睡覺(jué),曹連營(yíng)就覺(jué)得這是“配合的、順利的一天”,在“二重奏的鼾聲中”,難得有一場(chǎng)深沉的睡眠。
但不意味著沒(méi)有焦慮和脾氣。偶爾對(duì)雪晴咆哮一番之后,曹連營(yíng)會(huì)抱著她痛哭一場(chǎng)。
日子在情緒上下起伏中走過(guò)。節(jié)日對(duì)他們來(lái)說(shuō),“無(wú)非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里進(jìn)行精準(zhǔn)旅游”。遠(yuǎn)方的女兒經(jīng)常和他們視頻,外孫咿咿呀呀說(shuō)個(gè)不停,雪晴在曹連營(yíng)的鼓勵(lì)下能喊出外孫的名字。
1992年,曹連營(yíng)一家三口合影,中間是他們9歲的女兒。受訪者供圖
功能漸漸失去之后,雪晴的反抗和抵觸情緒少了,易于照看,但大多數(shù)時(shí)間里不停地絮絮叨叨,仍然是對(duì)耳朵和心靈的巨大磨損。周?chē)挠H戚朋友時(shí)常過(guò)來(lái)探望,幫忙洗澡,送食物。長(zhǎng)期不與人交流,曹連營(yíng)靠讀書(shū)、寫(xiě)日記來(lái)抒發(fā)和宣泄,他讀完了《靜靜的頓河》《蛙》《一人頂一萬(wàn)句》等書(shū)籍。曹連營(yíng)說(shuō),所謂的日記,其實(shí)就是一筆筆流水賬?!拔以趹T力的作用下,還得寫(xiě)下去,尤其是當(dāng)下。我把寫(xiě)日記當(dāng)做服藥一樣,不寫(xiě)我會(huì)崩潰的?!?/p>
但一旦和人說(shuō)話,他也會(huì)像“裝了南孚電池一樣,動(dòng)力十足?!敝皇橇奶靸?nèi)容,絕不是訴苦,“不要向他人訴苦,訴苦就是對(duì)苦難的復(fù)習(xí)。”
最近,曹連營(yíng)給雪晴理了個(gè)光頭,叫她“一休哥”。
雪晴的五官毫無(wú)遮擋地呈現(xiàn)在眼前,端詳著逐漸枯萎的面龐,曹連營(yíng)還是會(huì)時(shí)不時(shí)想起四十年前的情景。他問(wèn)雪晴:“咱們領(lǐng)結(jié)婚證吧?”小巧玲瓏的雪晴低著頭,用右手不停地搓著小白襯衣的一角:“可以呢?!彼恢边z憾的是給他們辦理結(jié)婚證的是一個(gè)六十多歲的大爺,那一筆歪歪扭扭的字把今天的現(xiàn)狀提前描繪。
“我的同學(xué)們天馬行空一般全國(guó)各地暢游,有些人永遠(yuǎn)追不上了,有些事永遠(yuǎn)做不成了?!?/p>
曹連營(yíng)守著殘缺的夢(mèng),不再追趕。