3月31日，本報以《圖書一天整理好多遍，能工作很開心》為題，對大齡自閉癥患者峻實的工作經(jīng)歷進行了報道，這也讓不少小齡自閉癥患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自閉癥關注日”，記者對大齡自閉癥患者的生存現(xiàn)狀進行調(diào)查了解到，成年后的自閉癥患者，通常面臨無處可去的尷尬困境，他們想要融入社會，還有很長的路要走。

幸福坍塌

在濟南自閉癥家長圈子里，大家都喊她“廣振媽媽”。1997年，她有了廣振，看著懷抱中滿是奶香味的小寶，從未有過的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣，她憧憬著孩子一天天長大，幻想著的都是美好的未來。

短暫的幸福時光，在廣振三歲那年戛然而止?！八恢辈粫f話，剛開始還以為是說話晚，但是到3歲還不會開口叫爸媽，就感覺不太對勁了。”廣振媽媽帶著孩子去了醫(yī)院，醫(yī)生在檢查后告訴她，孩子被診斷為“孤獨癥”。

這是一種她從未聽過的疾病，一想到這么小的孩子還會孤獨，覺得有點好笑的她臉上不自禁露出一絲笑容?！斑€能笑得出來，這是終生殘疾！”當聽到醫(yī)生說這是一種無法治愈的疾病時，笑容頓時僵在臉上。

在二十幾年前，人們對“孤獨癥”幾乎是完全陌生的，更談不上理解?！笆冀K抱著一絲希望，孩子有可能不是這個病?！彼驼煞驇е⒆尤珖鞯厮奶幥筢t(yī)，卻始終沒有繞開“孤獨癥”這三個字。

這樣的檢查結果對于整個家庭來說，無異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人變得手足無措，負面情緒也隨之而來。有一次她和丈夫因瑣事吵架，兩人將飯盒摔到了地上，飯菜湯灑了一地，小廣振趴在地上，用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。

看著地上的孩子，那一幕讓她痛苦異常，她想了卻此生，就在決定買藥服毒的那一天，父母突然打來電話?！奥犞娫捘穷^父母的話語，想到過去的點點滴滴，才終于打消了自殺的念頭?！睆V振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭，因為這樣的念頭，她也不止一次的萌生過。

而幾乎每一個自閉癥家庭，都經(jīng)歷了從生向死卻又死而復生的心路歷程。在每天連續(xù)兩地奔波整整六年之后，劉長偉也曾想過帶著孩子結束生命，好在孩子一點點的微小進步，讓他看到了希望，最后，拼命從絕望中掙扎出來。

希望萌生

熬得過痛苦糾結，生活就還得繼續(xù)。廣振爸爸在外賺錢養(yǎng)家，一天也不敢請假，廣振媽媽全身心在家照顧孩子，到處去進行康復訓練。雖然小廣振的進步比蝸牛爬得還要慢，但她和丈夫始終沒有放棄。

在有了廣振十年之后，37歲的廣振媽媽又搏了一把，2007年小女兒出生，這是一個健康的孩子。“女兒從一出生就被寄予期盼，等我們都不在了，得挑起照顧哥哥的重擔。”廣振媽媽說，一個自閉癥孩子足以拖垮一個家庭，不少家庭再也不敢要第二個。

進入青春期以后，廣振的情緒開始出現(xiàn)大的波動，不僅會摔東西，還不時自傷。廣振會把手塞進嘴里使勁咬，有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔，廣振順勢把媽媽的手放進嘴里。“疼得我大叫，傷口幾乎深可見骨?！敝两?，廣振媽媽手上還有一個清晰可見的傷疤。

照顧尚且懵懂的幼女和不時狂躁搞破壞的自閉癥兒子，過度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去，她感覺心跳加速撞擊得胸口疼，天旋地轉(zhuǎn)就要暈倒?！叭f一哪天撐不住倒下，整個家就沒了。”一家人經(jīng)過痛苦抉擇，含著眼淚將廣振送入托養(yǎng)機構。

2010年，13歲的廣振被送入日照一家全托養(yǎng)機構。 在日照待了五年之后，18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天，有人給推薦了濟南南部一家養(yǎng)老機構，廣振媽媽本來想帶孩子去試著住上一段時間，結果沒想到在那一待就是三年。

廣振漸漸胖了起來，也不再像之前那樣抗拒洗澡，在養(yǎng)老公寓他學會了大小便后自己沖水，學會了自己系圍裙，給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限，但在和老人相處中，他找到了自己的位置，并且漸漸喜歡上了那里的生活。

期盼未來

就這樣，年輕的廣振提前開始了“養(yǎng)老生活”，大多數(shù)時候他會沉默不語，養(yǎng)老院的老人看著廣振會發(fā)出嘆息，“可惜了這么好的孩子”。盡管在養(yǎng)老院待得不錯，廣振媽媽還是不能放下心來。

“孩子終歸會脫離父母的庇護，獨自面對這個陌生的世界，那時他們要怎么辦呢？”眼看自己臉上的皺紋越長越多，廣振媽媽不得不面對自己有天終將遠去的現(xiàn)實。而作為一個22歲大齡自閉癥患者的母親，這個問題已經(jīng)迫在眉睫。

像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭，都要直面未來的迷茫，“無處可去”是他們眼下待解的難題?！坝幸粋€自閉癥的孩子，整個家庭都會陷入困境?！睆V振媽媽說，自閉癥家庭花費巨大，全國各地求醫(yī)治病，定期接受康復訓練，需要家長全天候的陪護，很多家庭都是一人在外掙錢，一人在家照顧孩子。

“我們都經(jīng)歷了一個非常艱難的時期，早期知道自閉癥的不太多，也沒有相關救助，康復訓練都是完全自費。”多年來，廣振媽媽等自閉癥家庭，一直呼吁社會對這一特殊群體進行關注。隨之而來的是利好政策越來越多，享受康復訓練救助的年齡也逐漸放寬。

2018年11月，《濟南市人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的通知》發(fā)布，符合條件的濟南0-17歲孤獨癥兒童，每年可獲得最高2萬元的康復救助。

“孩子成年后又該怎么辦呢？也沒有地方可以去，整天在家里閑著也不是個事啊?！眮碜陨虾５那爻梢灿型瑯拥睦Щ?，他的孩子已經(jīng)29歲了，輾轉(zhuǎn)多地之后，終于在濟南南部山區(qū)，為孩子找到一家可以托養(yǎng)的機構。

渴望關愛

記者調(diào)查了解到，目前多數(shù)康復機構大都針對小齡患者，能夠為16歲以上大齡自閉癥患者提供康復訓練的機構比較少。而在接收大齡自閉癥患者的機構中，能夠托養(yǎng)的更是少之又少?！伴_展大齡自閉癥患者托養(yǎng)業(yè)務，投入及風險都較大?！睗鲜行磐麗蹥埣踩朔罩行闹魅螒?zhàn)玉志說，這是很多康復機構不愿涉足的重要原因。

“進入機構進行‘托養(yǎng)’，不能成為孩子們唯一的出路?！睆V振媽媽說，不少大齡自閉癥患者，其實可以做一些力所能及的事，也可以創(chuàng)造一定的社會價值。就像峻實那樣，也可以走上工作崗位，進而融入社會。

“我們就考慮是不是可以幫助這部分孩子，給予他們足夠的支持。”廣振媽媽與另外四位境況類似的家長，互相鼓勵扶持，創(chuàng)立了一個專門幫助大齡自閉癥患者的組織。今年3月份，濟南市慧愛殘疾人服務中心注冊成立，他們的理想是，為不同情況的自閉癥孩子，提供庇護性就業(yè)或支持性就業(yè)。

“不管掙多少錢，哪怕給用人單位錢都可以，只求他能多跟正常人接觸，情況才會越來越好?！?。劉長偉說，兒子以前在家整天悶悶不樂容易煩躁，自從工作以后整個人都變了，吃完飯還會拉著父親出去散步。

王玉蘭的孩子大志，也曾短暫工作過，在一家超市干推小車的活。王玉蘭想著，要是孩子能一直干下去，哪怕不給錢都行，但她并沒能高興多久?！按笾鞠矚g看書，在超市圖書角跟一個年輕男子發(fā)生摩擦，兩人吵著吵著，大志就挨了一巴掌?！?從那以后，大志再不肯去推小車。

“自閉癥的孩子本身就不太會與人溝通，希望社會能給予他們更多的包容?！睆V振媽媽說，很多人可能無法像峻實一樣正常工作，但可以為他們提供庇護性就業(yè)，比如給手提袋穿繩、折疊廣告彩頁，但現(xiàn)在最大的問題，就是沒有合適的能夠負擔得起房租的地方。

不久前，由峻實等十幾個孩子組成的樂隊，進行了一次非洲鼓商演，每個人拿到了200塊錢，孩子們都開心壞了。“希望能得到各方面支持，將來有一天能有立足之地，能夠生存下去?！本崑寢屨f。

齊魯晚報·齊魯壹點記者 王小蒙 焦守廣