VOL 2818
孩子輕度自閉癥,父母卻非常焦慮,是不是有點矯情?
前不久,我寫的一篇文章(孩子,你這輩子做不成父親,挺好的),就激起了這樣的質(zhì)疑。
盡管評論欄馬上有其他家長反駁,但我還是想在這里回復(fù)一下。
就我所見,輕度孩子家長的焦慮和麻煩,并不比重癥家長小。隨著孩子進(jìn)入學(xué)齡,前者甚至比后者更加焦頭爛額。
這真不是矯情,而是兩種家長的任務(wù)不一樣。
重癥家庭因為孩子的先天障礙所限,只能把大部分精力用于照顧孩子生活,而輕癥或者說高功能孩子的家長,則必須竭力拉著孩子往上兼容,向普通孩子無限靠攏。
這無疑是一個艱難甚至痛苦的過程。
更讓人沮喪的是,我們即便竭盡努力,也無法保證孩子能融入同齡人,體驗到他們這代人應(yīng)有的喜怒哀樂。
對絕大部分家長來說,只要學(xué)校不叫家長,孩子不遭受同學(xué)的欺凌,就已經(jīng)千恩萬謝。
即便如此,很多類似家庭還想讓孩子多讀書,最好可以考大學(xué)拿文憑,是不是有些異想天開呢?
對一部分家庭來說,確實如此。
如果孩子的學(xué)習(xí)能力無法滿足普教體系的要求,家長的期盼和逼迫,只能惡化孩子的情緒和行為?,F(xiàn)實中,為了一點分?jǐn)?shù)逼得自閉癥孩子走投無路的家長,確實也有不少。
這自然得不償失。
對自閉癥孩子來說,生活自理能力和更大的人生半徑,是再高的考試成績也無法代替的。小學(xué)前幾年的成績沒法庇護(hù)我們的孩子一輩子。
我今天想說的,是在能力和情緒允許的前提下,家長使盡渾身解數(shù)供孩子讀書的情況。
大米和小米報道過不少案例(廣州,4個自閉癥青年剛剛都順利大學(xué)畢業(yè)啦?。?,我都研究過,還向幾位家長請教,有一些心得很想告訴大家。
明說吧,我支持自閉癥家庭在不逼迫孩子的前提下,全力供孩子讀書,即便他們拿到文憑也找不到對口工作。
首先,這涉及孩子的權(quán)利和家長的心愿。
我們都知道,社會對每一代孩子都有不同的要求,也就是所謂的“標(biāo)準(zhǔn)模式”。當(dāng)然我們可以說這些“標(biāo)準(zhǔn)”有太多弊端,但社會資源配置和規(guī)則運(yùn)行,是與這些“標(biāo)準(zhǔn)”適配的。
可以超越“標(biāo)準(zhǔn)”的天才和怪咖是有,但在普通孩子中都寥寥無幾,況且自閉癥孩子呢。事實上,靠攏“標(biāo)準(zhǔn)”,哪怕只是隨大流,都往往意味著更順暢的成長路徑。
孩子本質(zhì)上不屬于父母,他們首先是獨(dú)立的個體,大時代的流變,小人物的悲喜,他們有權(quán)經(jīng)歷。即使自閉癥一直在限制他們的腳步,但家長對孩子的想象力不能受限。
擠進(jìn)普校讀書,弊端確實有很多。但自閉癥家庭舍棄這個機(jī)會,又有幾家可以給孩子提供代替的更好的融合環(huán)境?
在孩子小時候,多認(rèn)識幾個漢字,懂得簡單的加減乘除,能看懂地圖,都是可以終生受用的能力,在一些關(guān)鍵時刻,還可以救命。
即使從最難的社交能力來看,一個自閉癥孩子哪怕在學(xué)校里只是學(xué)會了安坐和聽從指令,遵守秩序排隊,上廁所分得清男女,都會讓他日后在社會上少受很多白眼,少挨很多打。
如果明白了這些,就沒必要焦慮孩子成績差。
在內(nèi)卷如此熾烈的當(dāng)下,假設(shè)孩子沒有自閉癥,成績考得還可以,就一定能活得很富足很開心?
所以,我們必須區(qū)別自閉癥孩子的特殊需要,與這一代孩子的共性問題。
絕大多數(shù)自閉癥孩子成年以后,怕是還要啃老的。
不過普通孩子啃老的也有很多。問題的關(guān)鍵是,孩子們有無經(jīng)歷他們必須經(jīng)歷的,有無能力應(yīng)對他們必須應(yīng)對的——特別是在告別父母之后。
現(xiàn)實中,孩子們更好的學(xué)業(yè)表現(xiàn),一般都與相對較好的社交和自理能力對應(yīng)。
中輕度以下的自閉癥家庭,如果輕易放棄學(xué)業(yè)這個錨定物,又沒有B方案用來兜底,就很容易松掉那口氣,躺平在日常的瑣細(xì)中。曠日持久,孩子越來越大,未來的麻煩實在不敢想象。
這恐怕就是很多家庭咬著牙,也要拉扯孩子盡可能進(jìn)高一級學(xué)校讀書的原因。
在(自閉癥孩子考大學(xué),有一條特別通道)一文中,有位接受我們采訪的家長,在孩子大學(xué)畢業(yè)后,自己偷偷花錢替用人單位給孩子發(fā)工資,就為了讓他能有一份“工作”?!ぷ鞑⒉皇亲蚤]癥孩子讀書的最終目的,成長和價值感才是。
另一位我非常尊敬的“老家長”則告訴我,他不太看好所謂“庇護(hù)性就業(yè)”,“凡是不能自己賺錢的工作,都是偽工作”。
我很理解他的邏輯,可是轉(zhuǎn)念一想:還是讓孩子先有個地方去,有個事情做吧?;蛟S有一天,他可以賺錢養(yǎng)自己了呢?
家有自閉癥兒女,生活本就很艱難了。最后一點希望,請不要隨便掐滅。
作者丨皮皮爸排版丨夏天
圖片丨電影《阿甘正傳》