VOL 2818
成長(zhǎng)和價(jià)值感，是自閉癥孩子讀書(shū)的最終目的。
孩子輕度自閉癥，父母卻非常焦慮，是不是有點(diǎn)矯情？
前不久，我寫(xiě)的一篇文章（孩子，你這輩子做不成父親，挺好的），就激起了這樣的質(zhì)疑。
盡管評(píng)論欄馬上有其他家長(zhǎng)反駁，但我還是想在這里回復(fù)一下。
就我所見(jiàn)，輕度孩子家長(zhǎng)的焦慮和麻煩，并不比重癥家長(zhǎng)小。隨著孩子進(jìn)入學(xué)齡，前者甚至比后者更加焦頭爛額。
這真不是矯情，而是兩種家長(zhǎng)的任務(wù)不一樣。
重癥家庭因?yàn)楹⒆拥南忍煺系K所限，只能把大部分精力用于照顧孩子生活，而輕癥或者說(shuō)高功能孩子的家長(zhǎng)，則必須竭力拉著孩子往上兼容，向普通孩子無(wú)限靠攏。
這無(wú)疑是一個(gè)艱難甚至痛苦的過(guò)程。
更讓人沮喪的是，我們即便竭盡努力，也無(wú)法保證孩子能融入同齡人，體驗(yàn)到他們這代人應(yīng)有的喜怒哀樂(lè)。
對(duì)絕大部分家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，只要學(xué)校不叫家長(zhǎng)，孩子不遭受同學(xué)的欺凌，就已經(jīng)千恩萬(wàn)謝。
即便如此，很多類(lèi)似家庭還想讓孩子多讀書(shū)，最好可以考大學(xué)拿文憑，是不是有些異想天開(kāi)呢？
對(duì)一部分家庭來(lái)說(shuō)，確實(shí)如此。
如果孩子的學(xué)習(xí)能力無(wú)法滿足普教體系的要求，家長(zhǎng)的期盼和逼迫，只能惡化孩子的情緒和行為。現(xiàn)實(shí)中，為了一點(diǎn)分?jǐn)?shù)逼得自閉癥孩子走投無(wú)路的家長(zhǎng)，確實(shí)也有不少。
這自然得不償失。
對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，生活自理能力和更大的人生半徑，是再高的考試成績(jī)也無(wú)法代替的。小學(xué)前幾年的成績(jī)沒(méi)法庇護(hù)我們的孩子一輩子。
我今天想說(shuō)的，是在能力和情緒允許的前提下，家長(zhǎng)使盡渾身解數(shù)供孩子讀書(shū)的情況。
大米和小米報(bào)道過(guò)不少案例（廣州，4個(gè)自閉癥青年剛剛都順利大學(xué)畢業(yè)啦?。叶佳芯窟^(guò)，還向幾位家長(zhǎng)請(qǐng)教，有一些心得很想告訴大家。
明說(shuō)吧，我支持自閉癥家庭在不逼迫孩子的前提下，全力供孩子讀書(shū)，即便他們拿到文憑也找不到對(duì)口工作。
首先，這涉及孩子的權(quán)利和家長(zhǎng)的心愿。
我們都知道，社會(huì)對(duì)每一代孩子都有不同的要求，也就是所謂的“標(biāo)準(zhǔn)模式”。當(dāng)然我們可以說(shuō)這些“標(biāo)準(zhǔn)”有太多弊端，但社會(huì)資源配置和規(guī)則運(yùn)行，是與這些“標(biāo)準(zhǔn)”適配的。
可以超越“標(biāo)準(zhǔn)”的天才和怪咖是有，但在普通孩子中都寥寥無(wú)幾，況且自閉癥孩子呢。事實(shí)上，靠攏“標(biāo)準(zhǔn)”，哪怕只是隨大流，都往往意味著更順暢的成長(zhǎng)路徑。
孩子本質(zhì)上不屬于父母，他們首先是獨(dú)立的個(gè)體，大時(shí)代的流變，小人物的悲喜，他們有權(quán)經(jīng)歷。即使自閉癥一直在限制他們的腳步，但家長(zhǎng)對(duì)孩子的想象力不能受限。
擠進(jìn)普校讀書(shū)，弊端確實(shí)有很多。但自閉癥家庭舍棄這個(gè)機(jī)會(huì)，又有幾家可以給孩子提供代替的更好的融合環(huán)境？
在孩子小時(shí)候，多認(rèn)識(shí)幾個(gè)漢字，懂得簡(jiǎn)單的加減乘除，能看懂地圖，都是可以終生受用的能力，在一些關(guān)鍵時(shí)刻，還可以救命。
即使從最難的社交能力來(lái)看，一個(gè)自閉癥孩子哪怕在學(xué)校里只是學(xué)會(huì)了安坐和聽(tīng)從指令，遵守秩序排隊(duì)，上廁所分得清男女，都會(huì)讓他日后在社會(huì)上少受很多白眼，少挨很多打。
如果明白了這些，就沒(méi)必要焦慮孩子成績(jī)差。
在內(nèi)卷如此熾烈的當(dāng)下，假設(shè)孩子沒(méi)有自閉癥，成績(jī)考得還可以，就一定能活得很富足很開(kāi)心？
所以，我們必須區(qū)別自閉癥孩子的特殊需要，與這一代孩子的共性問(wèn)題。
絕大多數(shù)自閉癥孩子成年以后，怕是還要啃老的。
不過(guò)普通孩子啃老的也有很多。問(wèn)題的關(guān)鍵是，孩子們有無(wú)經(jīng)歷他們必須經(jīng)歷的，有無(wú)能力應(yīng)對(duì)他們必須應(yīng)對(duì)的——特別是在告別父母之后。
現(xiàn)實(shí)中，孩子們更好的學(xué)業(yè)表現(xiàn)，一般都與相對(duì)較好的社交和自理能力對(duì)應(yīng)。
中輕度以下的自閉癥家庭，如果輕易放棄學(xué)業(yè)這個(gè)錨定物，又沒(méi)有B方案用來(lái)兜底，就很容易松掉那口氣，躺平在日常的瑣細(xì)中。曠日持久，孩子越來(lái)越大，未來(lái)的麻煩實(shí)在不敢想象。
這恐怕就是很多家庭咬著牙，也要拉扯孩子盡可能進(jìn)高一級(jí)學(xué)校讀書(shū)的原因。
在（自閉癥孩子考大學(xué)，有一條特別通道）一文中，有位接受我們采訪的家長(zhǎng)，在孩子大學(xué)畢業(yè)后，自己偷偷花錢(qián)替用人單位給孩子發(fā)工資，就為了讓他能有一份“工作”?！ぷ鞑⒉皇亲蚤]癥孩子讀書(shū)的最終目的，成長(zhǎng)和價(jià)值感才是。
另一位我非常尊敬的“老家長(zhǎng)”則告訴我，他不太看好所謂“庇護(hù)性就業(yè)”，“凡是不能自己賺錢(qián)的工作，都是偽工作”。
我很理解他的邏輯，可是轉(zhuǎn)念一想：還是讓孩子先有個(gè)地方去，有個(gè)事情做吧?；蛟S有一天，他可以賺錢(qián)養(yǎng)自己了呢？
家有自閉癥兒女，生活本就很艱難了。最后一點(diǎn)希望，請(qǐng)不要隨便掐滅。
作者丨皮皮爸排版丨夏天
圖片丨電影《阿甘正傳》
